Se trata de la historia de esas familias a las que el destino castigó- a priori- con la compañía de unos genes defectuosos en sus pequeños. Esos genes que marcan la diferencia entre estar sano o estar enfermo y necesitar una atención especial en el día a día.
Esta historia tiene nombres: Jesús, Marcos, Daniel, Adrián, Adela, María... los pequeños que padecen males que los postran en sillas de ruedas, pero a los que no impiden disfrutar de la vida. Y tiene más rostros: los de María José, Jorge, MariÁngeles, Rosa, Antonio, Jaime y otros tantos padres y hermanos que saben convivir, mostrando una sonrisa, a esos a los que les tocó ser valientes y enfrentarse a mil dificultades más que cualquiera de nosotros.
Estas familias te hacen recordar las cosas importantes de la vida, te hacen plantarte delante del espejo para darte la bofetada de realidad con la mano abierta. Una bofetada que te deja los dedos marcados en el carrillo y que te deja cicatrices en el alma.
Había compartido momentos con ellos por mi trabajo. Hoy he compartido además una marcha: La V Marcha por la Salud que todos los años se realiza entre dos hospitales de Sevilla. Y ha sido una experiencia maravillosa. Una marcha para dar visibilidad a ellos, a los niños que tienen ventilador mecánico; a ellos, las personas con enfermedad neuromuscular; a ellos, los padres y hermanos que los ayudan y comprenden y los tratan sin burbujas, y a esa vida llena de obstáculos y carreras de fondo, de dificultades al bajar un simple bordillo.
Un día para recordar y para contar. Un día que ya es parte de su historia, de la de los hospitales, de mis compañeros y amigos, y de la mía.