ELA, esa monstruosa acompañante.

Personalmente creo que es la enfermedad más cruel que existe. Para aquel que no lo sepa, la ELA es la abreviación de "Esclerosis Lateral Amiotrófica", una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas de la médula y por tanto a todos los músculos de movimiento voluntario, incluido los músculos respiratorios. No obstante, el nivel consciente, la inteligencia y la sensibilidad así como el dolor se mantienen. No se sabe la causa. No se sabe porqué afecta a unas personas y a otras no, pero (encima) tiene un componente familiar, aunque sea de forma leve (creo recordar que era en torno al 5-10%), por lo que una madre puede padecerla y, al tiempo, un hijo empezar también. La evolución es lenta o muy rápida, puede empezar a los 40, a los 60, a los 20 años o a cualquier edad, pero el rango mayormente aceptado es entre 40 y 60, más a hombres que a mujeres.

Esta monstruosa enfermedad que acompaña la vida de tantas personas (enfermos y familiares) pasa desapercibida para el resto de humanos sanos y desgraciadamente no hay demasiados estudios ni implicaciones en sanidad. En España se diagnostican al año unos 400 casos. Ya hay unos 4000 enfermos.

Personalmente tengo varios pacientes con ELA. Con nombres y apellidos. Recientemente ha fallecido uno al que tenía especial cariño, y hay una chica de mi edad entre los que aún trato. Es una satisfacción poder ayudarles, pero es tremendamente duro ver la degeneración, a veces a pasos agigantados, que tienen esta gente. En mi trabajo se están llevando iniciativas para hacerles el acceso al tratamiento de distintas especialidades mucho más fácil, pero no es suficiente... las enfermedades incurables, al menos de momento, no tienen razón de ser.

No quiero hacer demagogia ni mucho menos, pero poder pasear, trabajar, conducir o simplemente rascarse la nariz o el cogote es lo normal, lo que vemos todos los días... y hay que saber saborear los pequeños placeres de la vida... y concienciarse de que lo que no vivamos hoy, quizá mañana nos cueste más o ni siquiera podamos hacerlo. Nos lo debemos a nosotros mismos y a esta vida perra que tenemos que vivir.